Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma en Madrid o en Cataluña espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

En 2017 en Europa se publicó la Lista de control de políticas relativas a sarcoma. En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades específicas de España, y los pacientes y médicos hemos trabajado juntos para desarrollar una Hoja de ruta específicamente para Cataluña, otra específicamente para Madrid y otra a nivel estatal, que se presentó ante el Ministerio de Sanidad a finales del año pasado.

Se han identificado tres prioridades que harían que los diagnósticos erróneos y los tratamientos incorrectos disminuyeran:

1. Centros de Referencia (CR)
Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los CR para mejorar su eficacia.
En Cataluña hay dos Centros de Referencia (CR) para el sarcoma desde julio de 2017: Hospital Sant Pau e Institut Català d’Oncologia. El Hospital Vall d’Hebron está en proceso de aprobación final.
En Madrid hay tres Centros de Referencia (CR) para el sarcoma: Hospital Gregorio Marañón y Hospital Clínico San Carlos, para adultos; Hospital La Paz, infantil.

2. Circuito de derivación y modelo de tratamiento
Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales.
El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el CR mejora el pronóstico. Se calcula que, gracias a la derivación temprana de los pacientes, Cataluña se ahorraría 1,7 millones de euros y la Comunidad de Madrid se ahorraría 1,5 millones de euros.

3. Red de patólogos
Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma. Esta necesidad surge como respuesta para reducir los diagnósticos erróneos que provocan que el proceso hacia el tratamiento se alargue. Un diagnóstico temprano es parte imprescindible de la solución.

Las tres propuestas se han elaborado mediante el trabajo conjunto del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC).

Pueden ser punto de apoyo del del Pla Director d’Oncologia de Cataluña, así como del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, en sus líneas estratégicas sobre la mejora de atención sanitaria, recursos y sensibilización.

Su implementación mejoraría la calidad de vida de los pacientes de Cataluña y Madrid y situaría a estas comunidades como un modelo a seguir para el resto de CC. AA.

En los documentos adjuntos se incluye información sobre:

Comunidad Autónoma de Cataluña:

Comunidad de Madrid:
En la Comunidad de Madrid se estima que hay 329 pacientes con sarcoma.

A nivel nacional: