20 de septiembre, Día Nacional del Sarcoma

#1deCada20mil hace visible la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos, un cáncer complejo y desconocido

• Una de cada 20.000 personas en Europa padece o padecerá este tipo de cáncer, considerado como enfermedad rara debido a su baja incidencia
• Se trata de un grupo heterogéneo de más de 50 tumores poco frecuentes que afecta a cualquier parte blanda del organismo como músculos, grasa, nervios o vasos sanguíneos
• La campaña #1deCada20mil fomenta el conocimiento social, la formación de los profesionales sanitarios y la investigación de un cáncer cuya tasa de supervivencia global no ha aumentado en los últimos 40 años
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Madrid, 19 de septiembre de 2017. El sarcoma de tejidos blandos es un cáncer complejo y poco común que engloba a un grupo de más de 50 tipos de tumores diferentes. Se trata de una enfermedad rara, desconocida por la sociedad y que requiere de un alto grado de especialización por parte de los profesionales sanitarios implicados en su diagnóstico y tratamiento. Pese a los avances en oncología, en los últimos 40 años la supervivencia global de estos pacientes se ha mantenido sin cambios y las nuevas opciones terapéuticas han sido limitadasi,ii,iii. Con el objetivo de dar la vuelta a esta realidad, nace la campaña de concienciación #1deCada20mil, impulsada por la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) y Lilly.

Debido a su baja incidencia en comparación con otras enfermedades tumorales como el cáncer de mama, de colon o de pulmón, “el sarcoma de tejidos blandos es una enfermedad rara que deja a quienes la padecen sin el respaldo suficiente para enfrentarse a ella. Además del duelo familiar, en ocasiones los familiares tienen que dejar de trabajar y hacer de cuidadores”, ha destacado María José Ruiz Gómez, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas. “Los pacientes, que suelen ser muy jóvenes, y sus familiares nos encontramos ante un gran desamparo, soledad y falta de apoyo a la hora de enfrentar el diagnóstico. Bajo nuestro punto de vista, la laguna administrativa podría resolverse mediante la pronta derivación a los centros de referencia en los que el paciente sea tratado por un experto en sarcoma”. Por ello, y como ha explicado Alberto Martínez, patrono de la Fundación María Paz Jiménez Casado, “con esta campaña, queremos crear conciencia social sobre esta difícil realidad y contribuir a mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes, que a menudo experimentan soledad y grandes dosis de incertidumbre en su día a día. Por ello, la formación e investigación son imprescindibles para construir un futuro lleno de esperanza para los pacientes e ir ganando tiempo para poder salvar más vidas”.

Se estima que una de cada 20.000 personas en Europa padece o padecerá sarcoma de tejidos blandos a lo largo de su vidaiv. La patología representa, aproximadamente, un 1% del total de tumores malignos y es responsable del 2% de la mortalidad debida a cánceriv. La tasa de supervivencia depende del momento en que se diagnostique el tumor pero la detección precoz es, precisamente, uno de sus principales desafíos. Los síntomas de este tipo de cáncer pueden no reconocerse a tiempo o ser malinterpretados, lo que contribuye a agravar la enfermedad. Los expertos destacan la importancia de un abordaje especializado y multidisciplinar para luchar contra el sarcoma de tejidos blandos.

“Todos los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes, como los de mama, colon, pulmón o próstata. A esto hay que sumarle que son tumores tan infrecuentes que muchos profesionales sanitarios no se encuentran más que con dos o tres casos al año. Por todo ello, resulta muy importante que el médico responsable del tratamiento sea experto en sarcomas y que el paciente sea derivado a un centro de referencia que ofrezca atención multidisciplinar y vea a un número suficiente de pacientes al año”, ha señalado el Dr. Ricardo Cubedo, oncólogo y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas.

En este sentido, la campaña #1deCada20mil cuenta entre sus objetivos con el de contribuir a la formación de los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de esta patología (médicos de atención primaria, traumatólogos, cirujanos, ginecólogos, patólogos, radiólogos, radioterapeutas, enfermeros, oncólogos médicos), así como impulsar la investigación en el área, donde en las últimas décadas se han desarrollado pocas opciones terapéuticas para abordar los problemas específicos que presenta esta enfermedad.

Un dibujo como símbolo en el corazón de Madrid

La iniciativa incluye también la exhibición durante una semana (del 14 al 21 de septiembre, tapada con una lona hasta el día 19) en la estación de Atocha, en Madrid, de un dibujo firmado por la ilustradora Sara Herranz y elaborado a partir del testimonio de una paciente con sarcoma avanzado de tejidos blandos, que simboliza la convivencia con este tumor. Al existir pocos casos como el suyo y disponer de escasa información que se ajuste a sus necesidades, los afectados describen sensaciones de soledad e incertidumbre en su lucha contra la enfermedad.

“No sabes si los tratamientos van a funcionar, cuál va a ser el siguiente paso, se investiga poco…”, ha lamentado Ana Guerra, paciente en la que se ha inspirado la ilustración de Herranz y quien plantea como reto fundamental el siguiente: “se tiene que investigar más y más rápido”. De igual forma, esta paciente considera de gran relevancia la atención a los aspectos psicológicos de la enfermedad y ve necesario un mayor apoyo y acompañamiento tanto en el día a día como, especialmente, en momentos de mayor cansancio, como los posteriores a sesiones de quimioterapia.

Precisamente, para acompañar a los pacientes en este difícil proceso, la campaña cuenta con la web www.1decada20mil.com, desde la que, además de acceder a abundantes recursos informativos, se puede compartir un mensaje de apoyo en las redes sociales. “Nuestro objetivo es fomentar la actuación de todos los agentes implicados en la lucha contra el sarcoma de tejidos blandos, ya sean médicos, enfermeros, investigadores, pacientes, cuidadores o la sociedad en su conjunto. De esta forma, podremos ayudar a transformar la realidad que viven los afectados por este cáncer desde todas las perspectivas, mejorando su cuidado y facilitando un rápido acceso a un tratamiento eficaz para plantarle cara a la enfermedad”, ha expresado el Dr. Alejo Casinello, responsable del Área Médica de Oncología de Lilly.

Asimismo, otra de las acciones destacadas de #1deCada20mil ha sido la celebración el pasado 14 de septiembre de la primera carrera popular nocturna “Hazlo visible”. Los 220 participantes recorrieron 3 kilómetros por los alrededores del Parque de Santander del Canal, en Madrid, con ropa reflectante y luces LED con un único objetivo: hacer visible lo invisible.

[i] Ravi V, Patel S, Benjamin RS. Chemotherapy for soft-tissue sarcomas. Oncology. Cancer Network. http://www.cancernetwork.com/oncology-journal/chemotherapy-soft-tissue-sarcomas. Published January 15, 2015. Accessed September 23, 2015.
[ii] Quesada J, Amato R. The molecular biology of soft-tissue sarcomas and current trends in therapy. Sarcoma. 2012:1-16. doi:10.1155/2012/849456.
[iii] American Cancer Society. Sarcoma de tejidos blandos. Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/sarcoma-de-tejidos-blandos.html
[iv] García del Muro J. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Sarcomas de partes blandas. Disponible en: http://www.seom.org/es/info-sobre-el-cancer/sarcomas-partes-blandas

1 de Cada 20 mil

1 de cada 20 mil personas sufre Sarcoma de Tejidos Blandos (STB), un tipo de cáncer poco frecuente con un diagnóstico complicado.

Solo si todos actuamos para involucrar a todos los agentes sociales en la lucha contra el STB, podremos transformar la vida de los pacientes que lo padecen.

¡Ayudanos a hacerlo visible!

Participa en la carrera nocturna contra el STB

A las 20:30h en el recinto GoFit Vallehermoso de Madrid. Es una carrera con inscripción gratuita y se darán 2 vueltas al recinto (total unos 3km). Solicita tu dorsal de manera gratuita en  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o a través de la web de 1decada20mil.com

Esta es una Iniciativa de AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcomas), Fundación Mari paz Jimenez Casado, GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) y Lilly que pretende:

VISIBILIZAR: Crear conciencia social sobre la difícil realidad del sarcoma de tejidos blandos.

IMPULSAR: A los profesionales, a la información de calidad y a la financiación de los investigadores que buscan cada día mejoras terapeúticas.

FORMAR: A profesionales para que haya un enfoque multidisciplinar de calidad, contribuyendo a un diagnóstico precoz y al uso de tratamientos adecuados.

ACTUAR: Involucrar a todos los agentes sociales y mostar a las autoridades la necesidad de centros de referencia y facilitar el acceso a los nuevos fármacos.

Descargate el cartel

#1deCada20mil  
http://www.1deCada20mil.com

 

Ivan Rock Festival

Ivan Rock Festival

Os presentamos el Festival Ivan Rock que se ha organizado en Quesada, Jaen y tendrá lugar el 29 de Julio.

Es un festival benéfico que recaudará fondos para destinarlos a la investigación en Sarcomas.

Ivan fue un paciente con sarcomas que luchó incansablemente y sus familiares y amigos le quieren homenagear en este festival. 

El próximo 29 de Julio se organizará un evento con un único objetivo. El festival será en nombre de Iván y de aquellos que hoy luchan contra este tipo de tumor tan poco investigado y muy poco curable (El Bicho). El objetivo es recaudar todos los fondos posibles para El Grupo Español de Investigación de Sarcomas. A día de hoy falta mucho trabajo para atajar un cancer de este tipo. La única forma de avanzar, de progresar es poniendo cada uno un granito de arena. Ayer fue Iván, hoy podemos ser cualquiera de nosotros. Juntos somos más, juntos somos uno, juntos somos más fuertes.

Si algún día vemos a una persona vencer este cancer ya habrá valido la pena. ALGÚN DÍA LO VENCEREMOS, pero siempre juntos.

El donativo de la entrada anticipada será de 5€ y en taquilla 7€.

Para aquellos que no quieran o no puedan ir habrá una fila 0 en la que solo tienen que dar 2€ de donativo.

Una vez más, el objetivo es benéfico donde todo irá destinado a la investigación de este tumor tan raro. Cuanto más se colabore más vidas podremos salvar.

Por aquellos que perdieron la batalla y los que a día de hoy siguen luchando contra imposibles. NO DUDES EN PARTICIPAR.

"JUNTOS VENCEREMOS A EL BICHO"

En los próximos días se dará más información de puntos de venta, grupos de música, hora etc

No solo COMPARTAS el evento, COLABORA, toda ayuda es poca!!!

https://www.facebook.com/IvanRockFestival/

Nueva Asociación Vyda

Voz y Difusión Del Angiosarcoma

Os presentamos la nueva asociación de pacientes que nació para dar voz a la enfermedad del Angiosarcoma y poder recaudar fondos para la investigación de la misma. La asociación ha sido creada bajo la iniciativa de Fátima Suárez Amorín, que convive con la enfermedad desde hace 4 años.

Puedes hacerte socio, hacer donativos puntuales o regulares hace ayudar a la investigación del Angiosarcoma. 

La página está en construcción, pero pronto tendrés novedades y actividades.

asociacionvyda.org

Ya está abierto el plazo de presentación de solicitudes para a Becas de la Fundación Mari Paz Jimenez Casado

En 2017, la FMPJC oferta las siguientes becas:

Rotación clínica para profesionales médicos y de enfermería:

Ø 4ª Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación Clínica sobre Sarcomas para Formación de médicos en el avance de la terapéutica clínica y en el mejor conocimiento de los sarcomas. Beca de Movilidad para rotaciones clínicas hasta 6 meses en Centro de referencia Nacional o Internacional. Dotada hasta 15.000 € 

Ø 2ª Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación de Enfermería Oncológica en Sarcomas. A realizar en Centro de Referencia Nacional para la formación de profesionales de enfermería en el manejo del SARCOMA . Beca de movilidad para rotaciones clínicas hasta 2 MESES. Dotada hasta 3.750 € o 1.875€ MENSUALES

Ø 1ª Edición de la Beca de la FMPJC para Observador internacional, dotada con € 2.000



Investigación en Sarcomas:

Ø 1ª BECA TRIANUAL de Ayuda a la Investigación en SARCOMAS para miembros del grupo GEIS, dotada con € 75.000 (25000€ por año) con el objetivo de potenciar el desarrollo de proyectos de investigación traslacional en sarcomas. a desarrollar en un centro nacional que revierta en el avance, mejor conocimiento, diagnóstico y tratamiento de los sarcomas.

 Más información: 

http://www.fundacionmaripazjimenez.org/becas.php

Políticas europeas del Sarcoma

El 8 de Febrero de 2017 tuvo lugar en el Parlamenteo Europeo.una nueva política sobre cáncer raro para mejorar la respuesta que se le da a este conjunto de enfermedades, enfocando en el sarcoma. Representantes de la Comusión Europea, de los estados miembros, del Parlamento europeo, de la industria y de los pacientes se reunieron para debatir en la cuestiones clave para los pacietnes con sarcomas. El resultado de la reunión es el documento adjunto, un listado de políticas para guiar a los pacientes, a los clínicos y a la industria en el manejo de esta situación. Se dan 5 áreas clave para mejorar el cuidado de los pacientes con sarcomas. 

¿Qué se necesita para mejorar el tratamiento del sarcoma?

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces

Estas recomendaciones son, en gran medida, también aplicables a otros cánceres raros y, por lo tanto, pueden ampliarse para mejorar la situación de otros tumores poco frecuentes. 

Puede descargarse el documento aquí.

II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma

Os anunciamos la puesta en marcha por la Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, del II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma.

El curso coincide con el XXVI Curso de Tumores del Aparato Locomotor organizado por la Unidad Funcional de Tumores Mesenquimales (UFTM), en lo que se ha denominado "Sarcoma Week".

Es un hecho que se está produciendo un avance importante tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento de los sarcomas mejorando las tasas de supervivencia, su baja incidencia, la edad joven de los pacientes, la variabilidad de localizaciones y síntomas, la dificultad de su diagnóstico y la importancia del inicio rápido de su tratamiento, hacen que el cuidado de las personas afectadas por un sarcoma se convierta en un reto diario. El  estar formados para ello, es fundamental.

La figura de la enfermera en la  unidades  funcionales de Sarcomas,  que integra a todos los especialistas que participan en el proceso diagnóstico y terapéutico de  este tipo de tumor, facilita el refuerzo del trabajo de otros profesionales, tanto en el ámbito de la información al paciente durante el proceso terapéutico como en su seguimiento continuado.

La Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ponen en marcha el II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma.

Hoy nos dirigimos especialmente a los Profesionales de enfermería que deseen profundizar en la formación sobre el Sarcoma.

El año pasado se organizó el primer Curso de formación de enfermería en sarcoma con la Clínica Universidad de Navarra, curso pionero en formación específica para profesionales de enfermería, con el objetivo de dar continuidad a un espacio para la formación de la enfermería en sarcomas. Ahora  para seguir profundizando en los conocimientos y proporcionar al personal de enfermería las herramientas necesarias para el cuidado de las personas afectadas por esta enfermedad nace  el II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, bajo el título "Curso de Sarcomas del adulto: Visión global desde la perspectiva enfermera", curso dinámico que alterna ponencias con talleres específicos.

El curso coincide con el XXVI Curso de Tumores del Aparato Locomotor organizado por la Unidad Funcional de Tumores Mesenquimales (UFTM), en lo que se ha denominado "Sarcoma Week".

El Curso es  gratuito, contará con plazas limitadas y ayuda de gastos en su asistencia. Al final del Curso  se lanzará la Beca Clínica de la FMPJC en Enfermería Oncológica en su  2ª edición.  

En la web (http://www.fundacionmaripazjimenez.org/) os presentamos con todo detalle el programa y el acceso al formulario de solicitud de asistencia.

Agradecimientos a los sponsors principales: Michael Page y Pharmamar y muy especialmente a los organizadores del Curso, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau  demostrando una vez más que la unión de esfuerzos es indispensable para vencer al cáncer.

Concedidas las Becas José María Buesa

En el transcurso del XVIII Simposio Geis se han concedido las Becas José María Buesa. Los proyectos ganadores de esta edición son:

Proyecto: Determinantes Clínicos y Moleculares de respuesta y progresión a la inhibición de KIT en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) con respuesta prolongada a Imatinib
Investigador principal: Dr. César Serrano García

Proyecto: Papel de la inmunomodulación y su relevancia como diana terapeútica en sarcomas de partes blandas
Investigadora principal​: Dra. Nadia Hindi Muñiz

Becas Máster en Tumores Musculoesqueléticos

Excelente acogida del primer Máster en Tumores Musculoesqueléticos del GEIS. Ya se han otorgado las 20 becas de 4.000 euros a los primeros 20 alumnos inscritos.

Para las inscripciones al Máster de GEIS debéis contactar con: Maria Hidalgo, su correo es Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

El precio completo (sin beca) de la inscripción es de 8.000 €.