Muchísimas gracias al pueblo de Ispaster!

Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al pueblo de Ispaster y, especialmente, a su alumnado, profesorado y cantantes de trikitixa y pandero por su generosa donación a la beca de leiomiosarcoma Enara Alakano. 

Vuestra solidaridad nos acerca cada día más a nuestro objetivo: avanzar en la investigación y mejorar la vida de las personas afectadas. 

#Gracias #Ispaster #EnaraAlakano #BecaLeiomiSarcoma #Solidaridad #InvestigaciónMédica #UnPuebloConCorazón”

Marijesiak de Gernika, una entrañable tradición navideña, han vuelto a llenar de música y solidaridad las calles de la villa. Este año, gracias a las rondas realizadas entre el 16 y el 24 de diciembre, se recaudaron 2.127,95 euros que fueron entregados el pasado 27 de diciembre al Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) para apoyar la investigación en sarcomas.

 Datos destacados de este año:

• Se cantaron 1.251 coplas durante las rondas nocturnas por los diferentes barrios de Gernika.
• Más de 100 participantes se unieron a esta tradición, enfrentándose al frío y la lluvia.
• Actividades especiales: conciertos con partituras históricas y una charla sobre un manuscrito de 1911 recientemente descubierto.

Desde el GEIS queremos agradecer a la ciudadanía de Gernika y a la Asociación Marijesiak por su increíble labor solidaria y por mantener viva esta hermosa tradición. Gracias a esfuerzos como este, seguimos avanzando en la lucha contra los sarcomas.

Encuesta Global sobre Diagnóstico de Sarcoma – Datos de 886 Pacientes 

El camino hacia un diagnóstico correcto de sarcoma puede ser largo y complejo, impactando directamente en los resultados. La Encuesta Global de SPAGN revela datos clave sobre esta difícil experiencia:

Hallazgos Principales:

Participantes: Edad media: 49 años | 69% mujeres | 31% hombres.

Tiempo de diagnóstico:

• Desde el inicio de los síntomas hasta la primera consulta: 35 días (media).
• Desde la primera consulta hasta el diagnóstico correcto: 60 días (media).
• El tiempo total supera los 3 meses en la mayoría de los casos.
• Tasas de diagnóstico erróneo: 22% de los casos, con el grupo de 30-44 años reportando la mayor tasa (31%).

Grupo más Afectado: Pacientes entre 30-44 años, con un intervalo diagnóstico más largo (5 meses) y más diagnósticos erróneos.

⚠️ Importante: Los resultados pueden estar influenciados por el perfil de los encuestados, siendo menos probable la participación de personas mayores o de áreas rurales, en comparación con pacientes más jóvenes y conectados digitalmente.

Estos datos preliminares, presentados en CTOS 2024, evidencian la necesidad urgente de mejorar las vías hacia diagnósticos tempranos y precisos.

El pasado 3 de diciembre, se celebraron las jornadas "Visibilicemos lo Invisible" organizadas por ASARGA en el Congreso de los Diputados, un espacio donde pacientes, profesionales y representantes políticos se reunieron para dar voz a los retos que enfrentan las personas con sarcoma.

Durante la mañana, la jornada permitió a los asistentes compartir inquietudes y propuestas con representantes de partidos como PSOE, PP y VOX. Aunque no se lograron grandes avances, valoramos profundamente la oportunidad de haber sido escuchados y confiamos en que este diálogo abra nuevos caminos para mejorar la situación de los pacientes con sarcoma.

El Grupo GEIS estuvo representado por la Dra. Rosa Alvárez (Secretaria de Grupo GEIS), mientras que el Proyecto IMPERAS contó con la presencia de la Dra. Cleofé Romagosa (Coordinadora de Proyecto IMPERAS). Su participación resaltó la importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes y grupos de investigación.

Un paso más en el Senado

Por la tarde, ASARGA fue recibida en el Senado por el senador José Hila, quien organizó una reunión con el presidente y la vicepresidenta de la mesa de sanidad. Este encuentro fue más positivo, ya que se comprometieron a estudiar la Proposición No de Ley (PNL) y el Manifiesto presentado, y prometieron continuar trabajando en conjunto para avanzar en los temas planteados.

Agradecemos a ASARGA por liderar este esfuerzo para dar visibilidad a los sarcomas y confiamos en que estas jornadas sean el inicio de nuevas oportunidades para mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación de esta enfermedad.

La sala de exposiciones Ezkurdi de Durango acoge, hasta el 1 de diciembre, una muestra conjunta de dos grandes artistas: el diseñador y artista plástico Rai Bikandi y la pintora Rosa María Sánchez. Esta exposición combina arte conceptual y pintura con un propósito solidario: recaudar fondos para la investigación en leiomiosarcoma a través de la asociación GEIS.

¿Qué encontrarás en esta exposición?

• Rai Bikandi presenta un recorrido por su obra fotográfica, incluyendo:
  • Instalaciones conceptuales medioambientales.
  • Fotografías en gran formato de sus esculturas e instalaciones efímeras en la naturaleza.
  • Imágenes impactantes sobre biodiversidad, especialmente aves.
• Rosa María Sánchez expone una selección de óleos y acrílicos que estarán disponibles para la venta, destinando su recaudación íntegramente a la investigación de este tipo de sarcoma raro y agresivo.

Horarios de la exposición:

• Días laborables: 18:00 - 20:00 horas.
• Sábados y domingos: 12:00 - 14:00 horas.

Esta es una oportunidad única para disfrutar del arte y contribuir a una causa vital. Te invitamos a formar parte de este evento solidario y apoyar la investigación en leiomiosarcoma

El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) ha estado presente en el Congreso de la Connective Tissue Oncology Society (CTOS) 2024, uno de los eventos más relevantes a nivel internacional en el ámbito de los sarcomas. Durante el evento, GEIS presentó tres investigaciones orales que reflejan el compromiso del grupo con la innovación y la mejora en el tratamiento de estas complejas enfermedades.

1️⃣ Biomarcadores predictivos para trabectedina en sarcomas de tejidos blandos avanzados
Presentado por David Moura, este estudio identificó una firma genética de 29 genes que permite predecir la eficacia de trabectedina en sarcomas avanzados. Este avance podría optimizar la selección de pacientes que más se beneficien de este tratamiento.

2️⃣ Uso de mifamurtide en osteosarcomas no metastásicos
Un análisis conjunto de los ensayos ISG/OS-2 y GEIS-33 destacó la mejora en supervivencia libre de eventos (EFS) y supervivencia global (OS) en pacientes con osteosarcoma tratados con mifamurtide y regímenes específicos basados en su respuesta histológica. Cabe destacar que ¡¡participaron 401 pacientes!! 

3️⃣ Tratamiento del cordoma sacro: cirugía vs radioterapia definitiva
El estudio aun está abierto para nuevos pacientes. Este análisis comparativo explora las diferencias entre cirugía y radioterapia definitiva en pacientes con cordoma sacro. Los resultados preliminares muestran resultados oncológicos comparables, destacando la no inferioridad de la radioterapia para tumores más proximales.

El próximo 16 de diciembre se presenta la VIII Jornada de formación y actualización en sarcoma de partes blandas y de los huesos.

Esta se llevará a cabo en el Hospital Clínico San Carlos.

Pueden ver el programa en el siguiente aquí.

En el Congreso SEOM 2024, GEIS tuvo una participación destacada en dos sesiones dedicadas a los sarcomas y una importante intervención sobre tumores agnósticos.

• Sesión Sarcomas I: ¿Podemos agrupar algunos sarcomas?
  En esta sesión, se abordaron las diferencias en el tratamiento de sarcomas según su perfil genético y las particularidades de los pacientes adolescentes y jóvenes.
  • Sarcomas translocados frente a cariotipos complejos: diferencias en tratamiento. Dra. Nadia Hindi Muñiz explicó cómo estas características genéticas influyen en la respuesta terapéutica.
  • Sarcomas en adolescentes y adultos jóvenes. La Dra. Macarena González Rodríguez destacó los retos únicos que enfrenta este grupo de pacientes.
  • Mixofibrosarcoma y Sarcoma Pleomorfo Indiferenciado: diferencias en diagnóstico y tratamiento. La Dra. Irene Carrasco García analizó los enfoques actuales para tratar estos sarcomas.

• Sesión Sarcomas II: Sarcomas que no se pueden agrupar
  En esta segunda sesión, se trataron tipos de sarcomas con características únicas que no pueden agruparse fácilmente en categorías tradicionales:
  • Tumor tenosinovial de células gigantes: nuevas terapias dirigidas. El Dr. Javier Martín-Broto presentó los avances en tratamientos dirigidos para este tipo de sarcoma.
  • Avances en el tratamiento del tumor desmoides: nuevas estrategias y terapias. La Dra. Ángeles Vaz Salgado explicó nuevas estrategias para abordar este tipo de tumor.
  • Sarcoma de Kaposi: tratamiento sistémico. La Dra. Eugenia Ortega Izquierdo expuso las últimas novedades en el manejo de este sarcoma.

• Tumores agnósticos: Destacamos la presentación del Dr. Pau Mascaró sobre las disparidades diagnósticas y terapéuticas en sarcomas y el rol que desempeñan las asociaciones de pacientes en mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.

Este congreso fue una oportunidad invaluable para intercambiar conocimientos y continuar avanzando en la investigación y tratamiento de los sarcomas. Agradecemos a todos los ponentes y participantes por su dedicación y esfuerzo.

El pasado jueves 3 de octubre jornada especial en Madrid, el Simposio para pacientes, donde pacientes, especialistas y asociaciones nos reunimos para discutir los retos y oportunidades que enfrentan las personas afectadas por sarcoma. 

Gracias al Dr. Javier Martínez Trufero y a la Dra. Ana Sebio por moderar este encuentro, y a Pau Mascaró Baselga por presentar los resultados de las encuestas a pacientes sobre las asociaciones. La discusión ha sido muy enriquecedora y nos deja muchas ideas sobre cómo podemos mejorar para llegar a más pacientes y ofrecer un mejor apoyo. 

Agradecemos a todos los asistentes por su participación activa juntos, seguiremos luchando por mejorar la calidad de vida de los pacientes con sarcoma.

XXII International Symposium de GEIS: Un Éxito en Innovación y Colaboración

El XXII International Symposium de GEIS ha concluido con gran éxito, reuniendo a expertos de todo el mundo para compartir los últimos avances en la investigación y tratamiento de los sarcomas. Desde presentaciones sobre nuevas terapias y enfoques innovadores, hasta el papel crucial de la inmunoterapia y la importancia del trabajo multidisciplinar, el simposio ha sido un espacio de aprendizaje, colaboración y progreso.

A lo largo del día, contamos con ponencias excepcionales que destacaron los esfuerzos en áreas como la cirugía robótica, la crioterapia, la oncothermia y las terapias celulares en sarcoma de Ewing. Además, el enfoque en la experiencia del paciente y su bienestar ha sido clave para comprender cómo la atención integral puede marcar la diferencia en los resultados.

Queremos agradecer profundamente a todos los ponentes, quienes han compartido su conocimiento y experiencia, a las asociaciones de pacientes ( VYDA, FMPJC, APSATUR, ASARGA, Asociación IKER, FEFCI) y a los asistentes, por su activa participación y contribución al éxito del evento. Su dedicación a la investigación y tratamiento del sarcoma impulsa los avances en esta área tan compleja.

También, queremos hacer un agradecimiento especial a nuestros sponsors ( Boehringer Ingelheim, Cogent Biosciences, Pharma Mar, Decidiera, Bayer y Roche), cuyo apoyo ha sido fundamental para la realización de este simposio. Gracias por creer en nuestra misión y por colaborar en la lucha contra los sarcomas.

Este simposio no solo ha sido un encuentro académico, sino un paso adelante en nuestra búsqueda de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la investigación de los sarcomas. Nos vamos con nuevas ideas y motivación para seguir trabajando juntos.

¡Nos vemos en el próximo simposio!

¿Queréis ver cómo ha ido? 

Avances en el tratamiento del sarcoma de células claras: Resultados prometedores presentados en ESMO 2024

Del 13 al 17 de diciembre, Barcelona acogió el Congreso de la European Society for Medical Oncology (ESMO) 2024, un evento clave para la investigación oncológica a nivel mundial. Durante este evento, el Dr. Javier Martín Broto presentó los primeros resultados de la cohorte de sarcoma de células claras (CCS) del estudio GEIS 52-IMMUNOSARC, en el que se combinan los medicamentos sunitinib y nivolumab.
El sarcoma de células claras es un tipo de cáncer extremadamente raro, causado por una translocación genética específica. Hasta ahora, los tratamientos estándar ofrecían resultados limitados, con una tasa de supervivencia libre de progresión (PFS) de tan solo 3 meses. Sin embargo, los resultados del estudio IMMUNOSARC-I han mostrado señales prometedoras, lo que llevó a investigar la combinación de sunitinib y nivolumab en esta enfermedad.

Principales resultados del estudio:
La tasa de supervivencia libre de progresión a 6 meses fue del 50%.
La mediana de la supervivencia fue de 17 meses.
Entre los pacientes evaluados, el 17% mostró una respuesta parcial al tratamiento, mientras que el 61% mantuvo la enfermedad estable.

Se reportaron efectos secundarios controlables, siendo los más comunes linfocitopenia, anemia y diarrea.

Aunque aún se necesitan más estudios para consolidar estos resultados, esta investigación sugiere que la combinación de sunitinib y nivolumab podría ser una opción valiosa para el manejo de este sarcoma tan poco común.

Este avance abre nuevas puertas en el tratamiento del sarcoma de células claras, y esperamos que continúe brindando esperanza a los pacientes y sus familias.

¡Inscripciones abiertas para la 10ª Carrera "VIVIR ES URGENTE"!

Nos complace anunciar que ya están abiertas las inscripciones para la décima edición de la carrera solidaria de Fuentelapeña "VIVIR ES URGENTE". Este evento se llevará a cabo el próximo 11 de agosto en Fuentelapeña, Zarmora, y tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación en sarcomas del Grupo GEIS.

Este año, además de la participación presencial, han incluido la opción de "Dorsal 0" para aquellos que desean contribuir desde cualquier lugar del mundo. No importa dónde te encuentres, puedes ser parte de esta noble causa y ayudar a marcar la diferencia.

Detalles del Evento:

• Fecha: 11 de agosto
• Lugar: Fuentelapeña, Zamora
• Modalidad: Presencial y "Dorsal 0"

¡Únete  y corre por la investigación en sarcomas! Tu participación y apoyo son fundamentales para continuar avanzando en la lucha contra esta enfermedad.