Proyecto diagnóstico de sarcomas en España

Desde el Grupo de Trabajo de Tumores de Partes Blandas de la SEAP y el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y el servicio de Anatomía Patológica del Hospital Universitari Vall d'Hebron, con el apoyo de varias asociaciones de enfermos con sarcomas (AEAS, FMPJC, Vyda, Sonríe), se ha creado un proyecto con el título ESTUDIO SOBRE EL IMPACTO EN EL PRONÓSTICO Y LA CALIDAD DE VIDA DEL DIAGNÓSTICO ANATOMOPATOLÓGICO CENTRALIZADO DE SARCOMAS DE PARTES BLANDAS EN EL ESTADO ESPAÑOL.

El proyecto surge de la inquietud de los pacientes con sarcoma, de la observación realizada por los patólogos que reciben casos en segunda opinión y de la necesidad de mejorar el diagnóstico anatomopatólogo de los pacientes con sarcomas.

Empezaremos el estudio en el mes de mayo en Cataluña y lo iremos implementando gradualmente en las diferentes comunidades autónomas del estado español. Por esta razón nos complace comunicaros las diferentes sesiones informativas programadas para el mes de abril en las capitales de provincia catalanas. Las sesiones tendrán una duración aproximada de dos horas donde presentaremos el proyecto, abriremos el turno de preguntas y disfrutaremos de un catering/comida gentileza de PharmaMar. Intentaremos hacer sesiones en cada una de las comunidades autónomas a medida que vayamos ampliando el área del estudio, os mantendremos informados.

  1. Tarragona: Lunes 1 de Abril, 14-16hs. Lugar: Hospital Universitari Joan XXIII, Aula A, 4rta planta, Edificio B.
  2. Lleida: Viernes 5 de Abril, 12-14hs. Lugar: Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Servicio de Anatomía Patológica.
  3. Girona: Lunes 8 de Abril, 12-14hs. Lugar: Hospital de Santa Caterina, Sala de actos.
  4. Barcelona: Martes 9 de Abril, 13-15hs. Lugar: Hospital Universitari Vall d’Hebron, sala de actos de la planta baja del hospital general.

Resumimos brevemente el proyecto para animaros a formar parte ya que creemos en la gran importancia de vuestra participación para llevarlo a cabo con éxito y estamos convencidos de que será beneficioso, tanto para los enfermos como para la comunidad de patólogos, evitando problemas legales en casos de segundas opiniones.

Los sarcomas de partes blandas son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica; así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia. Es sabido que existe una gran discordancia en el diagnóstico de sarcomas de partes blandas, especialmente cuando se comparan diagnósticos hechos por patólogos especializados, con experiencia y con acceso a las técnicas moleculares e inmunohistoquímicas adecuadas y patólogos con menos experiencia que no disponen de dichas técnicas. El estudio más importante realizado en esta dirección ha demostrado hasta un 40% de discordancia general y lo que es más relevante, hasta un 8% de discordancias mayores que implican cambios de diagnósticos benignos a malignos y viceversa. Varios países europeos disponen en la actualidad de diferentes sistemas de centralización, tanto del diagnóstico anatomopatológico como del tratamiento de los sarcomas. Concretamente en Francia, se ha realizado un estudio retrospectivo del impacto de esta intervención en el coste económico que supone para el sistema nacional de salud, y se ha demostrado que a pesar de aumentar el costo del diagnóstico anatomopatológico, se reduce el coste global del diagnóstico / tratamiento de los sarcomas.

El objetivo de este estudio es evaluar la situación actual del diagnóstico de los sarcomas en España y valorar el impacto en la supervivencia, la calidad de vida y el coste-eficacia de la revisión centralizada de los diagnósticos anatomopatológicos de los sarcomas en centros con más experiencia y medios diagnósticos.

Para llevarlo a cabo, se realizará un registro sistemático de todos los casos de sarcoma de partes blandas o tumores mesenquimales de potencial maligno incierto diagnosticados en nuestro país durante los 2 primeros años del proyecto, que incluirá los datos clinicopatológicos básicos, de pronóstico, cuestionarios de calidad de vida y de costes directos e indirectos. Sin embargo, para demostrar el impacto de la revisión centralizada del diagnóstico anatomopatológico de estos tumores, se hará un estudio pre-post intervención, por lo que el proyecto se dividirá en dos etapas bien diferenciadas:

  1. Durante el primer año se registrarán todos los casos diagnosticados en España. Además, se seleccionarán hospitales en todo el territorio nacional que dispongan de un grupo de patólogos con experiencia y medios diagnósticos, que se convertirán en los centros revisores y coordinadores de la nueva red de patólogos para el diagnóstico de sarcomas.
  2. Durante el segundo año, además de seguir con el registro de todos los casos de sarcoma, se establecerá una red bien coordinada entre los centros revisores y coordinadores, responsables de revisar todos los casos diagnosticados durante el último año del proyecto. También, como parte de la intervención, se aplicará la patología digital al diagnóstico de sarcomas para que así centros puedan compartir casos complejos, y se diseñará un plan de formación continuada basado en las discrepancias diagnósticas observadas.

Al finalizar el proyecto se comparará la supervivencia libre de enfermedad, la supervivencia global a los 3 años y los ítems de calidad de vida o secuelas quirúrgicas entre el grupo de pacientes a los que se realizó revisión centralizada (segunda parte del proyecto) y los que no (etapa inicial). Además se hará un estudio de coste-efectividad, para apoyar la implementación de esta estrategia de manera institucional, en caso de que los resultados sean positivos.

El objetivo final será demostrar el impacto de la centralización del diagnóstico anatomopatológico de sarcomas de partes blandas, presentar el primer registro completo de pacientes con sarcoma en España y recoger datos que apoyen la implementación y financiación de este tipo de estrategias para solicitar un cambio en las políticas actuales y facilitar el funcionamiento de la Red Nacional de Diagnóstico de Sarcomas.

Esperamos contar con vuestra participación.

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