Acaban de publicarse las Nuevas Guías de Manejo de Sarcomas de Partes Blandas de ESMO. Puede consultarlas en el siguiente enlace.

Recientemente hemos firmado con GEIS  el Convenio Anual 2018 de actuación conjunta de colaboración en la formación académica y clínica;  la investigación para intentar contribuir al avance en el conocimiento en una patología tan variada y compleja como son los  sarcomas. Se concreta en:

• Tres Becas  para el II  Master en Sarcomas.
• Premio a la mejor evaluación Master
• Premio a la mejor evaluación del X Curso Avanzado en sarcomas
• Apoyo y Aval  Técnico GEIS III  Curso de Enfermería en Sarcomas.
• Financiación parcial  Becas GEIS  J. Mª Buesa de investigación en sarcomas (12ª Edición)
• Apoyo y colaboración en las Becas Propias de la Fundación para 2018.

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La Fundación, tiene como compromiso y objetivo estratégico esencial dedicar mayoritariamente los  recursos y esfuerzos a la Formación e Investigación, entendiendo que son imprescindibles para construir un futuro lleno de esperanza para los pacientes y poder salvar más vidas. 

Ayúdanos a difundir nuestra BECAS 2018  y dar visibilidad de los sarcomas. Muchas gracias.  

Apertura de Convocatoria:  30/03/2018

Cierre de Solicitudes: 15/07/2018

Inicio evaluación de proyectos: 23/07/2018 8

Comunicación pública del candidato de la

Beca:  22 /09/2018 -V Encuentro FMPJC para la divulgación del Sarcoma.

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Seis corredores del Club Ciclista Chamartín afrontan: 550 km con6.650 m de desnivel acumulado. 36 horas alrededor de la Comunidad de Madrid. El Reto económico Solidario que nos proponemos necesita de las pedaladas de todos:

Viste el maillot cero solidario:

O transferencia directa a la Fundación:

ES62 0049 0125 1822 1032 0266

Por tarjeta en nuestra web

Financiación del Proyecto de la FMPJC y de Hospital La Paz: “Inmunoterapia con células Natural Killer en el Cáncer Infantil"

La Dra. Cristina Sanchez  (Hosp. Univ. Fuenlabrada), ganadora Beca Clínica Médica de Observador Internacional FMPJC 2017, ha  realizado  su rotación clínica en el   primer trimestre en el Hospital Peter MacCallum Cancer Centre. Melbourne, Australia . Nos  comenta:

“Experiencia muy enriquecedora  tanto a nivel personal como profesional,…Los conocimientos adquiridos  me servirán para completar mi Residencia,…. Dada la gran  variedad de  tumores  es necesaria la especialización. Nos queda mucho por aprender  y no solo me ha motivado a seguir aprendiendo sino  que me gustaría poder en el futuro emprender proyectos de investigación”.

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Ya está en marcha la segunda edición del máster desarrollado por el GEIS en colaboración con la Universidad Europea de Madrid.

El Máster en Tumores Musculoesqueléticos constituye el eje central del esfuerzo formativo de GEIS, en colaboración con la Universidad Europea de Madrid.

Proporciona todos los contenidos teóricos y prácticos necesarios para comprender la enfermedad del sarcoma de forma completa y enfrentarse a ella desde los ámbitos de la cirugía, el diagnóstico, la medicina, la investigación clínica o la investigación básica.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS y todas tienen peculiaridades de diagnóstico que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes. Por eso resulta tan importante la especialización en sarcomas del médico responsable del tratamiento, ya sea cirujano u oncólogo.

GEIS celebrará el próximo 1 de marzo de 2018 el 

WORKSHOP de RETROPERITONEO

Esta es la 2º reunión que realiza GEIS para unir a oncólogos y cirujanos en torno a la investiagción de los sarcomas de retroperitoneo. 

GEIS quiere consolidar así un grupo de investigadres comprometidos para llevar a cabo guías, estudios y otras actividades relacionadas.

Esta es la agenda de la reunión:

14:30-15:00 Comida de trabajo

PROGRAMA:

 • 15:00-15:05 Introducción. Dr. Javier Martin Broto. Oncología Médica. Hospital Virgen del Rocio. Sevilla.

• 15:05-15:30 Registro Nacional de SRP prospectivo y retrospectivo desde el año 2005: GEIS-55. Dra. Rosa Álvarez Álvarez. Oncología Médica. Hospital Gregorio Marañón. Madrid

• 15:30-16:00 Guía GEIS de manejo de SRP: coordinación y fechas de desarrollo. Todos.

• 16:00-17:00 Networking en SRP. Dra. Sonia Cantin. Cirugía General. Hospital Miguel Servet. Zaragoza

• 17:00-17:30 Ensayo Clínico de radioterapia concomitante con trabectedina administrado de forma preoperatoria en SRP (RetroTRAST). Dra. Rosa Álvarez. Oncología Médica. Hospital Gregorio Marañón. Madrid.

• 17:30- 18:00 Nuevas propuestas. Todos.

Si estás interesado en asisitir contacta con la secretaría de GEIS: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Con la colaboración de:

En GEIS estamos a favor del manejo multidisciplinar del paciente con cáncer en Comités de Tumores específicos que incluyan a todos los especialistas implicados en el abordaje de cada tipo de tumor, considerando siempre el beneficio del paciente como objetivo central del funcionamiento de dichos Comités.

Además, todos queremos destacar la importancia de la prevención del cáncer ya que sabemos que un 40% de los casos se pueden evitar.

Como particular o entidad puedes adherirte a esta Declaración.

SUMATE

1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres tendrá cáncer en algún momento de su vida. En nuestro país se diagnostican 247.771 casos nuevos cada año y mueren 102.762 personas a causa de esta enfermedad.

Un diagnóstico como éste provoca y lleva asociadas una serie de problemáticas tanto en los pacientes como en el entorno más cercano que muestran claramente el impacto que la enfermedad tiene en la vida de las personas.

La Asociación GEPAC ha preparado unas jornadas informativas que se llevarán a cabo durante las semanas anterior y posterior al Día Mundial Contra el Cáncer, es decir del 29 de enero al 9 de febrero del 2018.

Mira dónde y cuándo se hará en tu ciudad

#1deCada20mil hace visible la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos, un cáncer complejo y desconocido

• Una de cada 20.000 personas en Europa padece o padecerá este tipo de cáncer, considerado como enfermedad rara debido a su baja incidencia

• Se trata de un grupo heterogéneo de más de 50 tumores poco frecuentes que afecta a cualquier parte blanda del organismo como músculos, grasa, nervios o vasos sanguíneos

• La campaña #1deCada20mil fomenta el conocimiento social, la formación de los profesionales sanitarios y la investigación de un cáncer cuya tasa de supervivencia global no ha aumentado en los últimos 40 años

Madrid, 19 de septiembre de 2017. El sarcoma de tejidos blandos es un cáncer complejo y poco común que engloba a un grupo de más de 50 tipos de tumores diferentes. Se trata de una enfermedad rara, desconocida por la sociedad y que requiere de un alto grado de especialización por parte de los profesionales sanitarios implicados en su diagnóstico y tratamiento. Pese a los avances en oncología, en los últimos 40 años la supervivencia global de estos pacientes se ha mantenido sin cambios y las nuevas opciones terapéuticas han sido limitadas^i,ii,iii. Con el objetivo de dar la vuelta a esta realidad, nace la campaña de concienciación #1deCada20mil, impulsada por la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) y Lilly.

Debido a su baja incidencia en comparación con otras enfermedades tumorales como el cáncer de mama, de colon o de pulmón, “el sarcoma de tejidos blandos es una enfermedad rara que deja a quienes la padecen sin el respaldo suficiente para enfrentarse a ella. Además del duelo familiar, en ocasiones los familiares tienen que dejar de trabajar y hacer de cuidadores”, ha destacado María José Ruiz Gómez, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas. “Los pacientes, que suelen ser muy jóvenes, y sus familiares nos encontramos ante un gran desamparo, soledad y falta de apoyo a la hora de enfrentar el diagnóstico. Bajo nuestro punto de vista, la laguna administrativa podría resolverse mediante la pronta derivación a los centros de referencia en los que el paciente sea tratado por un experto en sarcoma”. Por ello, y como ha explicado Alberto Martínez, patrono de la Fundación María Paz Jiménez Casado, “con esta campaña, queremos crear conciencia social sobre esta difícil realidad y contribuir a mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes, que a menudo experimentan soledad y grandes dosis de incertidumbre en su día a día. Por ello, la formación e investigación son imprescindibles para construir un futuro lleno de esperanza para los pacientes e ir ganando tiempo para poder salvar más vidas”.

Se estima que una de cada 20.000 personas en Europa padece o padecerá sarcoma de tejidos blandos a lo largo de su vida^iv. La patología representa, aproximadamente, un 1% del total de tumores malignos y es responsable del 2% de la mortalidad debida a cáncer^iv. La tasa de supervivencia depende del momento en que se diagnostique el tumor pero la detección precoz es, precisamente, uno de sus principales desafíos. Los síntomas de este tipo de cáncer pueden no reconocerse a tiempo o ser malinterpretados, lo que contribuye a agravar la enfermedad. Los expertos destacan la importancia de un abordaje especializado y multidisciplinar para luchar contra el sarcoma de tejidos blandos.

“Todos los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes, como los de mama, colon, pulmón o próstata. A esto hay que sumarle que son tumores tan infrecuentes que muchos profesionales sanitarios no se encuentran más que con dos o tres casos al año. Por todo ello, resulta muy importante que el médico responsable del tratamiento sea experto en sarcomas y que el paciente sea derivado a un centro de referencia que ofrezca atención multidisciplinar y vea a un número suficiente de pacientes al año”, ha señalado el Dr. Ricardo Cubedo, oncólogo y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas.

En este sentido, la campaña #1deCada20mil cuenta entre sus objetivos con el de contribuir a la formación de los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de esta patología (médicos de atención primaria, traumatólogos, cirujanos, ginecólogos, patólogos, radiólogos, radioterapeutas, enfermeros, oncólogos médicos), así como impulsar la investigación en el área, donde en las últimas décadas se han desarrollado pocas opciones terapéuticas para abordar los problemas específicos que presenta esta enfermedad.

Un dibujo como símbolo en el corazón de Madrid

La iniciativa incluye también la exhibición durante una semana (del 14 al 21 de septiembre, tapada con una lona hasta el día 19) en la estación de Atocha, en Madrid, de un dibujo firmado por la ilustradora Sara Herranz y elaborado a partir del testimonio de una paciente con sarcoma avanzado de tejidos blandos, que simboliza la convivencia con este tumor. Al existir pocos casos como el suyo y disponer de escasa información que se ajuste a sus necesidades, los afectados describen sensaciones de soledad e incertidumbre en su lucha contra la enfermedad.

“No sabes si los tratamientos van a funcionar, cuál va a ser el siguiente paso, se investiga poco…”, ha lamentado Ana Guerra, paciente en la que se ha inspirado la ilustración de Herranz y quien plantea como reto fundamental el siguiente: “se tiene que investigar más y más rápido”. De igual forma, esta paciente considera de gran relevancia la atención a los aspectos psicológicos de la enfermedad y ve necesario un mayor apoyo y acompañamiento tanto en el día a día como, especialmente, en momentos de mayor cansancio, como los posteriores a sesiones de quimioterapia.

Precisamente, para acompañar a los pacientes en este difícil proceso, la campaña cuenta con la web www.1decada20mil.com, desde la que, además de acceder a abundantes recursos informativos, se puede compartir un mensaje de apoyo en las redes sociales. “Nuestro objetivo es fomentar la actuación de todos los agentes implicados en la lucha contra el sarcoma de tejidos blandos, ya sean médicos, enfermeros, investigadores, pacientes, cuidadores o la sociedad en su conjunto. De esta forma, podremos ayudar a transformar la realidad que viven los afectados por este cáncer desde todas las perspectivas, mejorando su cuidado y facilitando un rápido acceso a un tratamiento eficaz para plantarle cara a la enfermedad”, ha expresado el Dr. Alejo Casinello, responsable del Área Médica de Oncología de Lilly.

Asimismo, otra de las acciones destacadas de #1deCada20mil ha sido la celebración el pasado 14 de septiembre de la primera carrera popular nocturna “Hazlo visible”. Los 220 participantes recorrieron 3 kilómetros por los alrededores del Parque de Santander del Canal, en Madrid, con ropa reflectante y luces LED con un único objetivo: hacer visible lo invisible.

[i] Ravi V, Patel S, Benjamin RS. Chemotherapy for soft-tissue sarcomas. Oncology. Cancer Network. http://www.cancernetwork.com/oncology-journal/chemotherapy-soft-tissue-sarcomas. Published January 15, 2015. Accessed September 23, 2015.

[ii] Quesada J, Amato R. The molecular biology of soft-tissue sarcomas and current trends in therapy. Sarcoma. 2012:1-16. doi:10.1155/2012/849456.

[iii] American Cancer Society. Sarcoma de tejidos blandos. Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/sarcoma-de-tejidos-blandos.html

[iv] García del Muro J. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Sarcomas de partes blandas. Disponible en: http://www.seom.org/es/info-sobre-el-cancer/sarcomas-partes-blandas

1 de cada 20 mil personas sufre Sarcoma de Tejidos Blandos (STB), un tipo de cáncer poco frecuente con un diagnóstico complicado.

Solo si todos actuamos para involucrar a todos los agentes sociales en la lucha contra el STB, podremos transformar la vida de los pacientes que lo padecen.

¡Ayudanos a hacerlo visible!

Participa en la carrera nocturna contra el STB. 

A las 20:30h en el recinto GoFit Vallehermoso de Madrid. Es una carrera con inscripción gratuita y se darán 2 vueltas al recinto (total unos 3km). Solicita tu dorsal de manera gratuita en  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o a través de la web de 1decada20mil.com

Esta es una Iniciativa de AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcomas), Fundación Mari paz Jimenez Casado, GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) y Lilly que pretende:

VISIBILIZAR: Crear conciencia social sobre la difícil realidad del sarcoma de tejidos blandos.

IMPULSAR: A los profesionales, a la información de calidad y a la financiación de los investigadores que buscan cada día mejoras terapeúticas.

FORMAR: A profesionales para que haya un enfoque multidisciplinar de calidad, contribuyendo a un diagnóstico precoz y al uso de tratamientos adecuados.

ACTUAR: Involucrar a todos los agentes sociales y mostar a las autoridades la necesidad de centros de referencia y facilitar el acceso a los nuevos fármacos.

Descargate el cartel

#1deCada20mil  

http://www.1deCada20mil.com

Ivan Rock Festival

Os presentamos el Festival Ivan Rock que se ha organizado en Quesada, Jaen y tendrá lugar el 29 de Julio.

Es un festival benéfico que recaudará fondos para destinarlos a la investigación en Sarcomas.

Ivan fue un paciente con sarcomas que luchó incansablemente y sus familiares y amigos le quieren homenagear en este festival. 

El próximo 29 de Julio se organizará un evento con un único objetivo. El festival será en nombre de Iván y de aquellos que hoy luchan contra este tipo de tumor tan poco investigado y muy poco curable (El Bicho). El objetivo es recaudar todos los fondos posibles para El Grupo Español de Investigación de Sarcomas. A día de hoy falta mucho trabajo para atajar un cancer de este tipo. La única forma de avanzar, de progresar es poniendo cada uno un granito de arena. Ayer fue Iván, hoy podemos ser cualquiera de nosotros. Juntos somos más, juntos somos uno, juntos somos más fuertes.

Si algún día vemos a una persona vencer este cancer ya habrá valido la pena. ALGÚN DÍA LO VENCEREMOS, pero siempre juntos.

El donativo de la entrada anticipada será de 5€ y en taquilla 7€.

Para aquellos que no quieran o no puedan ir habrá una fila 0 en la que solo tienen que dar 2€ de donativo.

Una vez más, el objetivo es benéfico donde todo irá destinado a la investigación de este tumor tan raro. Cuanto más se colabore más vidas podremos salvar.

Por aquellos que perdieron la batalla y los que a día de hoy siguen luchando contra imposibles. NO DUDES EN PARTICIPAR.

"JUNTOS VENCEREMOS A EL BICHO"

En los próximos días se dará más información de puntos de venta, grupos de música, hora etc

No solo COMPARTAS el evento, COLABORA, toda ayuda es poca!!!

https://www.facebook.com/IvanRockFestival/

Voz y Difusión Del Angiosarcoma

Os presentamos la nueva asociación de pacientes que nació para dar voz a la enfermedad del Angiosarcoma y poder recaudar fondos para la investigación de la misma. La asociación ha sido creada bajo la iniciativa de Fátima Suárez Amorín, que convive con la enfermedad desde hace 4 años.

Puedes hacerte socio, hacer donativos puntuales o regulares hace ayudar a la investigación del Angiosarcoma. 

La página está en construcción, pero pronto tendrés novedades y actividades.

asociacionvyda.org