1 de Cada 20 mil

1 de cada 20 mil personas sufre Sarcoma de Tejidos Blandos (STB), un tipo de cáncer poco frecuente con un diagnóstico complicado.

Solo si todos actuamos para involucrar a todos los agentes sociales en la lucha contra el STB, podremos transformar la vida de los pacientes que lo padecen.

¡Ayudanos a hacerlo visible!

Participa en la carrera nocturna contra el STB. 

A las 20:30h en el recinto GoFit Vallehermoso de Madrid. Es una carrera con inscripción gratuita y se darán 2 vueltas al recinto (total unos 3km). Solicita tu dorsal de manera gratuita en  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o a través de la web de 1decada20mil.com

Esta es una Iniciativa de AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcomas), Fundación Mari paz Jimenez Casado, GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) y Lilly que pretende:

VISIBILIZAR: Crear conciencia social sobre la difícil realidad del sarcoma de tejidos blandos.

IMPULSAR: A los profesionales, a la información de calidad y a la financiación de los investigadores que buscan cada día mejoras terapeúticas.

FORMAR: A profesionales para que haya un enfoque multidisciplinar de calidad, contribuyendo a un diagnóstico precoz y al uso de tratamientos adecuados.

ACTUAR: Involucrar a todos los agentes sociales y mostar a las autoridades la necesidad de centros de referencia y facilitar el acceso a los nuevos fármacos.

Descargate el cartel

#1deCada20mil  
http://www.1deCada20mil.com

 

Ivan Rock Festival

Ivan Rock Festival

Os presentamos el Festival Ivan Rock que se ha organizado en Quesada, Jaen y tendrá lugar el 29 de Julio.

Es un festival benéfico que recaudará fondos para destinarlos a la investigación en Sarcomas.

Ivan fue un paciente con sarcomas que luchó incansablemente y sus familiares y amigos le quieren homenagear en este festival. 

El próximo 29 de Julio se organizará un evento con un único objetivo. El festival será en nombre de Iván y de aquellos que hoy luchan contra este tipo de tumor tan poco investigado y muy poco curable (El Bicho). El objetivo es recaudar todos los fondos posibles para El Grupo Español de Investigación de Sarcomas. A día de hoy falta mucho trabajo para atajar un cancer de este tipo. La única forma de avanzar, de progresar es poniendo cada uno un granito de arena. Ayer fue Iván, hoy podemos ser cualquiera de nosotros. Juntos somos más, juntos somos uno, juntos somos más fuertes.

Si algún día vemos a una persona vencer este cancer ya habrá valido la pena. ALGÚN DÍA LO VENCEREMOS, pero siempre juntos.

El donativo de la entrada anticipada será de 5€ y en taquilla 7€.

Para aquellos que no quieran o no puedan ir habrá una fila 0 en la que solo tienen que dar 2€ de donativo.

Una vez más, el objetivo es benéfico donde todo irá destinado a la investigación de este tumor tan raro. Cuanto más se colabore más vidas podremos salvar.

Por aquellos que perdieron la batalla y los que a día de hoy siguen luchando contra imposibles. NO DUDES EN PARTICIPAR.

"JUNTOS VENCEREMOS A EL BICHO"

En los próximos días se dará más información de puntos de venta, grupos de música, hora etc

No solo COMPARTAS el evento, COLABORA, toda ayuda es poca!!!

https://www.facebook.com/IvanRockFestival/

Nueva Asociación Vyda

Voz y Difusión Del Angiosarcoma

Os presentamos la nueva asociación de pacientes que nació para dar voz a la enfermedad del Angiosarcoma y poder recaudar fondos para la investigación de la misma. La asociación ha sido creada bajo la iniciativa de Fátima Suárez Amorín, que convive con la enfermedad desde hace 4 años.

Puedes hacerte socio, hacer donativos puntuales o regulares hace ayudar a la investigación del Angiosarcoma. 

La página está en construcción, pero pronto tendrés novedades y actividades.

asociacionvyda.org

Ya está abierto el plazo de presentación de solicitudes para a Becas de la Fundación Mari Paz Jimenez Casado

En 2017, la FMPJC oferta las siguientes becas:

Rotación clínica para profesionales médicos y de enfermería:

Ø 4ª Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación Clínica sobre Sarcomas para Formación de médicos en el avance de la terapéutica clínica y en el mejor conocimiento de los sarcomas. Beca de Movilidad para rotaciones clínicas hasta 6 meses en Centro de referencia Nacional o Internacional. Dotada hasta 15.000 € 

Ø 2ª Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación de Enfermería Oncológica en Sarcomas. A realizar en Centro de Referencia Nacional para la formación de profesionales de enfermería en el manejo del SARCOMA . Beca de movilidad para rotaciones clínicas hasta 2 MESES. Dotada hasta 3.750 € o 1.875€ MENSUALES

Ø 1ª Edición de la Beca de la FMPJC para Observador internacional, dotada con € 2.000



Investigación en Sarcomas:

Ø 1ª BECA TRIANUAL de Ayuda a la Investigación en SARCOMAS para miembros del grupo GEIS, dotada con € 75.000 (25000€ por año) con el objetivo de potenciar el desarrollo de proyectos de investigación traslacional en sarcomas. a desarrollar en un centro nacional que revierta en el avance, mejor conocimiento, diagnóstico y tratamiento de los sarcomas.

 Más información: 

http://www.fundacionmaripazjimenez.org/becas.php

Políticas europeas del Sarcoma

El 8 de Febrero de 2017 tuvo lugar en el Parlamenteo Europeo.una nueva política sobre cáncer raro para mejorar la respuesta que se le da a este conjunto de enfermedades, enfocando en el sarcoma. Representantes de la Comusión Europea, de los estados miembros, del Parlamento europeo, de la industria y de los pacientes se reunieron para debatir en la cuestiones clave para los pacietnes con sarcomas. El resultado de la reunión es el documento adjunto, un listado de políticas para guiar a los pacientes, a los clínicos y a la industria en el manejo de esta situación. Se dan 5 áreas clave para mejorar el cuidado de los pacientes con sarcomas. 

¿Qué se necesita para mejorar el tratamiento del sarcoma?

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces

Estas recomendaciones son, en gran medida, también aplicables a otros cánceres raros y, por lo tanto, pueden ampliarse para mejorar la situación de otros tumores poco frecuentes. 

Puede descargarse el documento aquí.

II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma

Os anunciamos la puesta en marcha por la Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, del II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma.

El curso coincide con el XXVI Curso de Tumores del Aparato Locomotor organizado por la Unidad Funcional de Tumores Mesenquimales (UFTM), en lo que se ha denominado "Sarcoma Week".

Es un hecho que se está produciendo un avance importante tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento de los sarcomas mejorando las tasas de supervivencia, su baja incidencia, la edad joven de los pacientes, la variabilidad de localizaciones y síntomas, la dificultad de su diagnóstico y la importancia del inicio rápido de su tratamiento, hacen que el cuidado de las personas afectadas por un sarcoma se convierta en un reto diario. El  estar formados para ello, es fundamental.

La figura de la enfermera en la  unidades  funcionales de Sarcomas,  que integra a todos los especialistas que participan en el proceso diagnóstico y terapéutico de  este tipo de tumor, facilita el refuerzo del trabajo de otros profesionales, tanto en el ámbito de la información al paciente durante el proceso terapéutico como en su seguimiento continuado.

La Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ponen en marcha el II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma.

Hoy nos dirigimos especialmente a los Profesionales de enfermería que deseen profundizar en la formación sobre el Sarcoma.

El año pasado se organizó el primer Curso de formación de enfermería en sarcoma con la Clínica Universidad de Navarra, curso pionero en formación específica para profesionales de enfermería, con el objetivo de dar continuidad a un espacio para la formación de la enfermería en sarcomas. Ahora  para seguir profundizando en los conocimientos y proporcionar al personal de enfermería las herramientas necesarias para el cuidado de las personas afectadas por esta enfermedad nace  el II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, bajo el título "Curso de Sarcomas del adulto: Visión global desde la perspectiva enfermera", curso dinámico que alterna ponencias con talleres específicos.

El curso coincide con el XXVI Curso de Tumores del Aparato Locomotor organizado por la Unidad Funcional de Tumores Mesenquimales (UFTM), en lo que se ha denominado "Sarcoma Week".

El Curso es  gratuito, contará con plazas limitadas y ayuda de gastos en su asistencia. Al final del Curso  se lanzará la Beca Clínica de la FMPJC en Enfermería Oncológica en su  2ª edición.  

En la web (http://www.fundacionmaripazjimenez.org/) os presentamos con todo detalle el programa y el acceso al formulario de solicitud de asistencia.

Agradecimientos a los sponsors principales: Michael Page y Pharmamar y muy especialmente a los organizadores del Curso, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau  demostrando una vez más que la unión de esfuerzos es indispensable para vencer al cáncer.

Concedidas las Becas José María Buesa

En el transcurso del XVIII Simposio Geis se han concedido las Becas José María Buesa. Los proyectos ganadores de esta edición son:

Proyecto: Determinantes Clínicos y Moleculares de respuesta y progresión a la inhibición de KIT en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) con respuesta prolongada a Imatinib
Investigador principal: Dr. César Serrano García

Proyecto: Papel de la inmunomodulación y su relevancia como diana terapeútica en sarcomas de partes blandas
​Investigadora principal​: Dra. Nadia Hindi Muñiz

Becas Máster en Tumores Musculoesqueléticos

Excelente acogida del primer Máster en Tumores Musculoesqueléticos del GEIS. Ya se han otorgado las 20 becas de 4.000 euros a los primeros 20 alumnos inscritos.

Para las inscripciones al Máster de GEIS debéis contactar con: Maria Hidalgo, su correo es Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

El precio completo (sin beca) de la inscripción es de 8.000 €.